ME diagnosen min!

Jeg har blitt spurt om jeg kan skrive litt om da jeg fikk ME diagnose. Og her kommer det 🙂

Håper dere alle har hatt en fantastisk sommer frem til nå, og du ikke smelter helt bort.

 

ME DIAGNOSE

Det finnes veldig mange mennesker her i landet som har et utmattelsessyndrom. Selv fikk jeg ME diagnosen i 2014. Jeg ble ofte kalt for lat hjemme, siden jeg lå mest på sofaen. I mange år ble jeg raskt sliten av å gjøre små ting. Det føltes ut som om energilageret i kroppen min ble lavere og lavere for hvem måned. Selv om jeg slappet av, så ble jeg aldri helt uthvilt.

Fra utsiden så kunne man ikke se at jeg var syk, og fastlegen min forstod ikke stort. Hun tok blodprøver og sendte meg rundt til andre avdelinger, men i følge henne var alle prøvene mine fine. Det endte med at jeg ble kalt for hypokonder.

Jeg var glad i å trene, men det var vanskelig. Jeg følte meg alltid syk etter en trengings økt. Vær dag når jeg våknet så føltes det ut som om jeg brygget på en influensa. Det verket i kroppen og hodet banket. Smertestillende ble dagligdags for å klare og mestre hverdagen.

Symptomene jeg hadde var utmattelse, verking i ledd og muskler. Smertene hoppet fra et sted til et annet i kroppen. Jeg hadde mye hodepine, såre øyne, nummenhet i kroppen, uro, magesmerter. Det føltes som om det var maur under huden min som kravlet. Jeg kunne bli sprø av dette.

Symptomene kom og gikk som de ønsket.

I blant så kollapset kroppen min hvis jeg presset meg for mye. Jeg fikk høy feber og hadde vondt overalt. Det endte meg at jeg dro på legevakten. Jeg husker spesielt et legebesøk veldig godt. Jeg besøkte legevakten i Horten der legen ba meg kutte ut kokain! Jeg har aldri prøvd kokain! Etter at legen hadde kjeftet på meg så reiste jeg hjem igjen.

Jeg følte meg sykere og sykere. Men ingen fant noe galt. Jeg fortsatte å presse kroppen min, og tygde paracet. Det endte med at kroppen sa stopp. Jeg ble hentet med ambulansen flere ganger. Legene på sykehuset fant ikke ut hva som feilte meg, men det dem sa var at jeg kunne ha en form for kyssesyke.

Jeg fortsatte å gå til min fastlege for få sykemeldinger, men hun nektet meg det til slutt. Hun sa at jeg ikke hadde noen grunn til å få sykepenger. Hun ville at sjefen hennes skulle ta en siste samtale med meg, før jeg skulle bli sendt ut i verden på egenhånd. Og da ville kampen mot Nav blitt tragisk, noe den egentlig var allerede.

Heldigvis var neste lege en engel. En eldre mann som trodde på meg. Han var den første som så på meg, og behandlet meg med respekt. Jeg ble rørt og glad for at noen endelig trodde på meg. Han tok frem blodprøveresultatene som min fastlege hadde tatt. Disse hadde fastlegen min sagt var helt fine, men sjefen hennes så noe annet. Han fortalte meg at jeg hadde noen høye verdier i blodprøvene mine, og de høye verdiene har vært der helt fra første blodprøve ble tatt. Rart at fastlegen din ikke har sett dette sa han. Prøvene tydet på at jeg hadde en slags infeksjon i kroppen. Det hele endte med at jeg ble sendt rundt til flere avdelinger, men det var når jeg kom til en ME spesialist jeg fikk et stempel. Jeg fikk ME diagnosen og fikk beskjed om at jeg aldri ville bli frisk. Han sa jeg skulle bli uføretrygdet, og at det ikke fantes noen behandling på dette enda.

Jeg dro hjem og følte meg glad. Nå visste jeg hva som feilte meg, men jeg skulle være syk resten av livet. Og syk var jeg. Om jeg var med og handlet i matbutikken så kunne det ende mat jeg måtte ligge i bagasjerommet på vei hjem. Jeg visste aldri når kroppen sa stopp. Og da var det full stopp! Om jeg måtte gå to turer opp og ned trappen i huset, så var det en tur for mye. Da kunne jeg få straff. Straffen var at jeg ble sengeliggende i en ukes tid. Livet var et helvete.

Jeg lå i sengen og hørte på mine to små barn leke i hagen. Jeg ville så gjerne være endel av livene deres, men det var jeg ikke. Jeg følte at jeg var en byrde for familien. Samtidig hadde jeg en kamp mot nav, og det gjorde meg ikke friskere. Det som var min trøst, det som fikk meg til å slappe av var en tanke. Jeg hadde mistet kontrollen over kroppen min, men jeg hadde fremdeles kontrollen over livet mitt! Jeg var ofte deprimert, og det hjalp å visualisere at jeg kunne gå ned i garasjen og ende mitt eget liv. Dette var ikke noe jeg ville gjøre, men tanken på å ha kontrollen over dette var en slags trygghet. Min største frykt var å bli sengeliggende på et sykehjem.

Etter at jeg hadde ligget mange dager i sengen så fungerte kroppen litt igjen.

Legen skrev ut 300 Tramadol piller på respekt til meg om gangen. Nok til å ende all smerte. Tablettene jeg fikk var sterke og vanedannende. Og jeg ble avhengig. Jeg fungerte ikke uten dem. Tok det for lang tid før jeg ruset meg på disse medikamentene så fikk jeg abstinenser. Det var grusomt. Etter flere år i dette helvete så begynte jeg å søke etter andre behandlingsmetoder. Jeg trodde at Norge som er et så bra land hadde det beste legesystemet. Men de kunne ikke hjelpe meg. Jeg fikk et stempel og ble kastet ut av systemet. Jeg ble pillemisbruker og fikk beskjed om at alt håp var ute. Men dette kunne ikke være sant.

Jeg ble kjent med Lars Monsen, og han var også veldig syk på denne tiden. Lars prøvde forskjellige behandlingsmetoder, men det var først da han reiste til en klinikk i Tyskland hvor han møtte noen som virkelig forstod hva som feilte han. Lars Monsen fikk beskjed om at han hadde en borrelia infeksjon etter et flåttbitt. Jeg forstod at jeg hadde samme infeksjon. Etter en samtale med klinikken i Tyskland så ble jeg anbefalt BCL clinic i Tsjekkia, de hadde kortere ventetid. Jeg ville ikke vente mer, og jeg ville få tilbake livet mitt. Behandlingen var ikke så veldig dyr, men jeg hadde jo ingen penger etter at nav betalte ut mye mindre enn hva dem egentlig skulle. Jeg bestilte meg nytt kredittkort og bestilte en reise til Tsjekkia. Et vakkert og eventyrlig land. Selv om jeg var litt usikker på hvordan helsepleien fungerte der så tok jeg allikevel sjansen. Jeg ble positivt overasket. Legen, sykepleieren og alle de andre ansatte var så snille. De behandlet meg som om jeg var i familie med dem. Og utstyret dem brukte var nyere og mer moderne enn hva jeg hadde sett i Norge. Jeg ble veldig imponert.

Det kostet litt mer enn 4000 kroner å ta mange blodprøver, og de fant flere feil. De fant borrelia, bartonella og babesia bakterier. De kunne også se at jeg manglet veldig mye i kroppen, og trengte kosttilskudd. Den første behandlingen jeg fikk var kun kosttilskudd. Dette var for å styrke kroppen min, og få kroppens verdier på rett kjør igjen. Kun denne behandlingen var kjempe effektiv. Jeg begynte å fungere som et menneske igjen etter få uker.

Senere dro jeg tilbake til Tsjekkia og begynte med antibiotika. Jeg gikk på antibiotika i 8 måneder. Fastlegen min ville ikke følge meg opp siden jeg brukte et helsevesen i et annet land. Alt jeg krevde fra min fastlege var hun skulle ta leverprøver og EKG. Jeg ville følge med på at kroppen min tålte medisinene mine. Jeg måtte bytte fastlege, men det hjalp ikke. Den neste legen kunne ikke hjelpe meg heller, han ville ikke være endel av denne behandlingen. Så da byttet jeg fastlege igjen. Neste ville ikke være endel av dette heller. Han mente det var farlig. Neste fastlege som tilhørte et fastlegekontor over en times kjøring fra meg ville hjelpe til. Hun var søt og snill, og hun ville bare at jeg skulle bli frisk. Og friskere ble jeg. Hele behandlingsperioden gikk smertefritt.

Etter 8 måneder så følte meg nesten frisk. Nå trengte jeg å bygge opp kroppen min igjen. Og jeg måtte slutte med de sterke smertestillende. Jeg spurte legen min om hvilke tilbud dem hadde til meg. Hvilken hjelp kunne de tilby slik at jeg kunne slutte med disse tablettene. Men det var ingen tilbud å få. Hun sa at de færreste klarer å slutte. Du vil få abstinenser og føle deg syk dersom du prøver å slutte. Jeg valgte derfor å dra på hytta mi og sluttet med pillene på dagen. Det ble et nytt helvete. Men jeg skulle klare det. Jeg svettet, hadde smerter i hele kroppen, og fikk vrangforestillinger. Jeg klarte ikke å sove, så jeg lå og vred meg i sengen. Men det som fungerte var å gå i skogen. Jeg gikk, og gikk. Satt ute og mediterte. Bare så på vannet, så på trærne. Luktet og lyttet til hva skogen formidlet av dyrelyder og vinden i tretoppene. Etter nesten to uker forsvant abstinensene, og jeg kunne begynne å finne meg selv igjen.

ME diagnosen kan man få av forskjellige årsaker. Bare fordi denne behandlingen fungerte på meg, så trenger den ikke å gjøre det på deg. Men kanskje gjør den det!

Dette begynner å bli noen år siden nå.

Men til alle dere som sliter med helsen. Ikke gi opp.

Jeg har klart det.

Kanskje må man lete etter hjelp et annet sted…

Ønsker deg det aller beste livet har å by på.